病気と家族

　先日、鹿児島の医療センターに行ってきました。以前はがんセンターだったと思います。私の姉が１０年くらい前から肺高血圧症という難病にかかっておりまして、入退院を繰り返しています。前回の入院の時は、ドクターヘリで運ばれましたので、いつ呼び出しがくるのかわかりません。しかしおかげで、国の難病指定の事、病院とのつながり、治療のやり方・考え方など、色々な面で勉強させてもらっています。

両親共早くに亡くし親戚も少ないので、実質私と姉の二人ですので、手術・検査など何かあるたびに私に連絡が入り、病院にかけつけるシステム（？）です。

最初は１年といわれていました。その時は覚悟はしていましたが、大学病院でしたので、２～３ヶ月くらいたった時に、新薬を使ってみたいと言われまして、どちらにしても現段階では治療法がないと言われていましたのでお願いしたところ、その薬が効いたようで１０年位経った今でも、わりと元気です。もちろん、健常者のようにはいかず、胸に穴をあけて管を入れて直接薬を入れていますし、歩くときは小型の酸素ボンベのようなものを引っ張って歩いています。

姉を見ていて考えるのは、まず一人では何もできない、家族の協力がないとお互い身動きができないということです。私も仕事がありますので、どうしてもいけない場合は妻に頼んだり、最近は姉の子供たちも成人したので、その子達が行ったりとわりと楽になってきました。

二つ目に、やはり長期ですので費用がかかるということです。国の難病に指定されている病気なので、治療費はずいぶん軽減されますが、それでも入院費、着る物、身の回りの物、移動にかかる費用など、結構かかります。幸いに、この病気になる前に生命保険に加入していたので、だいぶ助かりましたが、それでも治らない病気となると限りなく出るものではありませんので、やりくりが大変です。しかし、これで保険に加入していなかったらと思うと、本当に大変だったと思います。三つ目に、精神力です。本人も病気のことはわかっていますので、向き合って頑張っていますが、たまにあれが私だったらと考える時があり、やはり男性より女性の方が強いなと思います。こんな時、男はわりとだらしがないような気がします。

鹿児島は私のふるさとでもありますので、病院に呼ばれて検査などで結構待たされる時間が多いときには、病院の近くを散策しています。知らなかったことがけっこうあり、それはそれで楽しいもので心を癒してくれます。